C'est Lola - j'ai comme toi une bicuspidie et une bentall est dans mon planning. Je suis suivie par mon cardio tous les 6 mois et cela fait deux ans que j'atteins la limite.. prochain rdv fin novembre...

J'ai vu que tu avais un groupe privé sur facebook.Accepterai tu que j'en fasse partie afin de discuter avec tous les opérés du coeur pour trouver réconfort et calmer mes angoisses perpétuelles?

Tiens moi au courant
Merci

Lola

quelle émouvante vidéo !

J'ai parcouru aussi votre blog avec beaucoup d'attention car on m'a décelé aussi un anévrisme (50.5) de l'aorte ascendante avec une bicuspidie.

Merci car cela me permet d'être optimiste en vu d'une opération dans les semaines qui viennent (à Caen).

Un futur opéré du coeur.

Dom.

Gros bisous de moi :)

Vous pouvez aussi rejoindre le groupe crée sur facebook intitulé

OPÉRÉS DU COEUR - BENTALL

Bien amicalement,

Valérie

j'ai 32 ans et je sort de chez un cardiologue qui viens de m'apprendre que je souffrai d'une valve bicuspide ainsi que d'une dilatation aortique assez importante.

la fuite aortique est de grade 3 à 4 .

Je tombe des nue car je n'ai aucun symptome particulier.

Je sais donc que la seul issue a tout cela est l'operation....

je suis quelqu'un de tres optimiste et me dit que c'est un mal pour un bien!!!

j'espere que tout va bien se passer et lire les different commentaire me rassure un peu voir beaucoup se sera long mais on va y arriver !!!!

Oui je vous promets que vous pourrez bientôt faire toutes ces choses dont vous parlez à la fin de votre message. Il faudra simplement être patient, laisser le temps et dame nature vous redonner vos forces. Après la sensation d'être passé sous un rouleau compresseur, vous aurez peu à peu la joie de retrouver vos forces, et la perception de tous les bons moments de la vie sera encore plus forte.

Je suis prête à répondre à toutes les questions que vous vous posez Patrick, vous pouvez me contacter sur mon mail à valthu38@gmail.com. Je vous invite aussi à consulter le forum du site "heart and coeur" il y a là aussi des témoignages et des échanges intéressants sur l'intervention de Bentall.

Soyez confiant, les chirurgiens cardiaques sont des magiciens, les équipes médicales en cardio sont formidables. Je suis très satisfaite de ma santé deux ans après cette opération, je vais bien mieux qu'avant l'opération.

Bonne soirée et au plaisir de vous lire

Bien amicalement,

Valérie

Bravo et merci tout d'abord pour l'initiative de ce blog que je viens de découvrir tout à fait par hasard. En effet, dans l'attente d'une date d'opération de Bentall, je "surfe" désespérement sur mon écran d'ordinateur à la recherche de quelques contacts d'opérés du coeur ayant déjà subi cette intervention. Les premiers témoignages que je viens de découvrir à la lecture de votre blog me sont d'un grand réconfort  et contribueront sans aucun doute à atténuer les angoisses qui se sont accumulées depuis l'annonce de cette opération.

Je viens en effet de subir à la demande de ma cardiologue une série d'examens à l'Hôpital Haut-Lévêque de Pessac (33) dans la perspective de cette intervention (bicuspidie+anévrisme aorte ascendante mesurée à 50mm), programmée pour la dernière semaine du mois de mai ou la première de juin. La necessité de cette intervention a été découverte fortuitement dans le cadre d'une activité sportive régulière que je pratique depuis plus de 30 ans. (jogging+ marche rapide); adepte de semi-marathons et de courses locales diverses, (et bénéficiant jusqu'alors d'une santé à toute épreuve), la nouvelle n'a pas été facile à avaler. Malgré cette épée de Damoclès, je continue la plupart de mes activités mais l'annonce de cette nouvelle (et de ses conséquences éventuelles) est devenue obsessionnelle. J'ai 63 ans, retraité depuis 4 ans et avait prévu la réalisation d'un certain nombre de choses que je n'avais pas  pu réaliser jusqu'à ce jour. J'ose  espérer à la lecture des témoignages  que tout cela n'est que partie remise et qu'il existe un avenir après l'opération.

Encore merci pour votre dévouement et à tous ceux et celles qui acceptent d'apporter leur soutien à cette cause. D'ores et déjà,  je m'engage à les rejoindre dès que le temps sera venu....

Très sincèrement,

Patrick

Bonne continuation à vous.

Cette vidéo c'est un beau cadeau que tu nous fais : MERCI DE TOUT COEUR.

Quand tu écris merci à ces magiciens du coeur, j'ai les larmes aux yeux.

Tout cet espoir que tu donnes aux futurs opérés, c'est énorme !

Pour moi qui suis opérée depuis un an bientôt, je ressens de la solidarité grâce à  ces images, à ce chemin parcouru qui ressemble au mien. Surtout je n'oublie pas ton aide avant l'opération.

A bientôt, je t'embrasse,

Laurence

Vraiment je suis ravie de cette renaissance, de ton sourire qui fait plaisir à voir !

Toi au moins tu as compris la "seconde chance" que la vie t'a offerte ...

Je suis heureuse pour toi, tu es resplendissante !!!

Gros gros bisous pour toi, et à vous deux

kate

Alors courage!

je te fais un gros bisou

val

Ravi de voir que tu as repris une activité physique.

Amicalement.

J'ai repris la gym tonique en décembre dernier, et c'est vrai que ça fait un bien fou!

Là je suis plutot natation !

Bisous chère Valérie

Heureuse que votre RDV avec le chirurgien ce soit bien passée. Vous me paraissez en pleine forme et pleine de dynamisme. Alors merci pour votre "leçon d'espoir" que vous nous donnez.

*Je voulais vous poser une question concernant mon mari : il n'a pas eu de scanner de contrôle depuis sa sortie d'hôpital, est-ce que c'est normal ? Je me demandais si vous en aviez eu d'autres vous.

Sinon il se porte mieux même si ce n'est pas tous les jours facile avec son travail et la reprise d'un quotidien. Ses médicaments lui font un peu trop descendre la tension et cela l'empêche d'être au mieux pour travailler. La moindre contrariété peut prendre des proportions incroyables et le poussent à dormir pas mal ensuite. Son INR n'est pas stabilisé et joue à nous rendre fous...

Il y a eu un avant, un après et aujourd'hui nous essayons une nouvelle vie... un peu différente d'avant mais nous sommes heureux!!! Parfois les enfants ressortent de petits commentaires surprenants sur cette drôle d'épreuve, on essaye de rebondir au mieux.

La digestion de cette opération se fait lentement en fait.

Bien à vous, Isabelle B.

merci pour ton message ! tu faisais quoi comme travail avant? Tu es de quelle région? heureuse de te lire et de correspondre avec toi !

bises

valérie

je viens de lire votre courrier et je suis particulièrement intéressé par la pathologie dont souffre votre père . En effet, je suis étudiant en anesthésie à la Réunion, donc proche de Madagascar, et je sais que toutes les interventions à coeur ouvert se font à l'hôpital Bellepierre.Les équipes chirurgicales et anesthésiques y sont de grande qualité. En ce qui concerne votre prise en charge, je vous invite à contacter l'association Médecin du Monde présente à Tana,.En effet, des praticiens de la Réunion participent régulièrement à des missions de chirurgie cardiaque sur l'hopital de Tana et parfois font rapatrier certains patients vers la Réunion quand l'intervention est trop lourde. n'hésitez pas à les contacter, je suis sûr qu'ils vous aideront.

Bon courage pour la suite et ne baissez pas les bras.

je me suis renseignée et "mécenat chirurgie cardiaque" ne prend en charge que les enfants avec des cardiopathies congénitales... je n'ai pas trouvé d'association prenant les adultes de 56 ans...

C'est effectivement une grande injustice d'être malade et faute de couverture maladie, de ne pouvoir bénéficier de l'opération...

C'est malheureusement le cas dans de trop nombreux pays et même aux Etats Unis...

Il faudrait qu'il se renseigne de son côté auprès des hopitaux, des médecins.

Si une solution existe le corps médical doit bien être au courant non?

Perso je ne répond pas à ce genre de mail... j'en ai reçu plusieurs avec des demandes de finacement... comment savoir si des gens n'ont pas lu nos blogs et jouent sur la corde sensible pour se faire envoyer de l'argent? Je suis septique et méfiante...